Советы родителям от мамы ребенка с аутизмом

Не забывайте, что настоящую помощь вашему ребенку окажут именно врачи и психологи, поэтому обязательно обращайтесь к ним (а еще лучше – ко многим врачам и многим психологам). И обязательно учитывайте ваш собственный опыт при принятии решений, касающихся здоровья ребенка.

Как справиться с шоком, когда вы впервые услышали диагноз

Возможно, вы подозревали подобное уже давно, или, наоборот, диагноз свалился на вас, как снег на голову. В любом случае, сейчас вы испытываете настоящее потрясение – как если кто-то близкий вам умер. Вы готовы оплакивать свои несбывшиеся ожидания от жизни, и вам приходится приспосабливаться к не очень радостной реальности.

Мне хотелось бы сказать вам, что все, что вы сейчас переживаете – это кошмар, и вы скоро проснетесь. Долгие дни и месяцы я сама мечтала о подобном. Но со временем вам станет легче, и вы будете воспринимать свою ситуацию проще. Ваша душевная боль, если и не пройдет совсем, станет не такой острой. Любовь  к ребенку поможет вам проживать трудные дни и насыщенные годы и становиться сильней и лучше.

Ни в коем случае не стоит отчаиваться! Да, вам будет морально тяжело, но впереди у вас большая работа, и вы должны быть к ней готовы. Если вам грустно, если вы злитесь, если вам страшно – продолжайте работать, несмотря на эти чувства. Ищите то, что поможет вам, ваши якоря и поддержку. Находите время проявлять заботу о самой или самом себе. Не забывайте о чувстве юмора – даже черный юмор облегчает стресс. И ни в коем случае не забывайте проявлять любовь к ребенку.

Заранее простите себя, что вы не идеальны, и что вы не можете сделать для ребенка всего, что нужно. Правда состоит в том, что вы можете сделать все и еще больше, но не добиться того, к чему стремились. Об аутизме, к сожалению, известно еще далеко не все, и медицина не всегда действует с полным пониманием того, что происходит в голове ребенка.

Почему эта доля выпала мне и моему ребенку?

Не на все вопросы получаешь ответ. Я лично не думаю, что здесь есть какие-то однозначные причины. Это может быть просто игрой случая. Многим миллионам людей пришлось куда хуже, чем вам – только лишь двадцатый век видел две мировые войны и множество локальных, подумайте об искалеченных ими судьбах, и вы сразу поймете, что вы не так несчастны, как может показаться.

С вами случилась очень неприятная вещь, в которой нет виноватых, и которая не имеет какого-то особого космического смысла или значения. Это – не конец света, это лишь одно из обстоятельств вашей жизни.

Вопрос, на который вам нужно искать ответ, это то, как вы и ребенок можете приспособиться к сложившемуся положению, как вы можете помочь ребенку, и, возможно, как вы можете помочь другим людям в подобных обстоятельствах.

Неужели нет лекарства от аутизма?

На этот счет нет однозначного ответа. Есть много методов, которые рекламируют себя как лекарства от аутизма. Кому-то они помогают, кому-то нет. Многие верят в то, что стоит лишь перейти на диету без глютена и казеина и вопрос аутизма решится сам собой – но диеты не так всемогущи, как того хотелось бы родителям и врачам.

По всей видимости, аутизм имеет различную природу. Поэтому лишь одно средство или один способ не помогут всем детям. Вместо того, чтобы прикладывать все усилия к поиску волшебных таблеток, сосредоточьте их на терапевтических занятиях и поиске путей помощи ребенку в реализации уже имеющегося у него потенциала. Всем детям приходится нелегко во многих сферах, ваш ребенок просто испытывает больше сложностей, чем другие.

Часто говорят о полностью вылечившихся от аутизма детях. Я не совсем верю в возможность этого, и думаю, что так или иначе аутические черты будут оставаться с человеком всегда. Нельзя забывать, что врачи могут ошибаться и диагностировать как аутизм другие заболевания – поэтому и нужно обращаться к разным специалистам. Помните: если какой-то препарат или какую-то методику предлагают вам как уникальное или единственное средство от аутизма, скорее всего, от вас хотят получить денег (часто немалых).

Я не знаю, как помочь ребенку или за что браться первым. Каждый врач говорит что-то свое. Я напугана и ошеломлена.

Вот вещи, с которых я посоветовала бы вам начать свою работу:

1. Пусть вашему ребенку поставят диагноз «аутизм». Посетите специализированных невропатологов и психологов. Вашему ребенку придется пройти ряд тестов.
2. Проконсультируйтесь с хорошим логопедом. Узнайте, кого хвалят родители особых детей в городе, где вы живете. Начинайте работать над речью пораньше. Также стоит посетить дефектолога, и получить оценку мелкой и крупной моторики вашего ребенка.
3. Читайте специализированные форумы и сайты, посвященные аутизму. Соотносите полученную там информацию с состоянием своего ребенка, не торопитесь принимать решения, но постарайтесь побольше узнать о своих альтернативах.
4. Примите меры предосторожности, чтобы заранее уберечь ребенка от несчастных случаев. Многие дети с аутизмом не боятся опасностей (таких как поток машин на улице). Аутичные дети могут съесть несъедобные вещи, легко могут утонуть или обжечься. Даже если ваш ребенок не дает вам повода для волнений сейчас, не расслабляйтесь – в ближайшие пару недель он может сильно измениться, и вы не можете знать заранее, в какую строну. Убедитесь, что ваш ребенок не окажется на улице без вашего надзора. Если не все опасности в вашем доме взяты под контроль, или ваш ребенок проводит много времени в других помещениях, убедитесь, что установлены все необходимые защелки и убраны из поля досягаемости все моющие средства и яды, что ваш ребенок не может случайно обжечься или перевернуть на себя шкаф. Будьте особенно бдительны, если живете рядом с прудом или другим водоемом – утопление стоит на первом месте, как причина смертности детей с аутизмом.

Чего можно ожидать, и что может произойти из неожиданного

Если вашему ребенку только что поставили диагноз, скорее всего, что ему около двух лет (плюс минус пара месяцев). Вы хотели бы знать, что вас ждет и, скорее всего, вы получаете слишком мало ответов на свои вопросы. Как бы вам хотелось знать будущее наверняка!

Аутизм проявляет себя по-разному у разных детей, и очень трудно сделать точный прогноз, что будет с ребенком с течением времени. Большинство детей с аутизмом имеют задержки в развитии. Около 40% имеют расстройства мозговой деятельности (у девочек этот процент выше).  Кроме того, некоторым детям с аутизмом также придется справляться и с другими сложностями наподобие эпилепсии.

Таким образом, в вашей ситуации не может быть определенности. Но есть некоторые вещи, о которых вам стоит подумать заранее.

К 4-м годам жизни ребенка вам будет тяжелее, чем когда ему два, но дальше дела пойдут легче. В два года его поведение не привлечет избыточного внимания на улице или в магазине – он еще не очень сильно отличается от других детей на взгляд случайных прохожих. К четырем годам сверстники вашего ребенка существенно обгонят его в развитии (прежде всего, в языке и в ролевых играх), поэтому ваш ребенок будет выделяться сильнее. Кроме того, и в других сферах ваш ребенок может сильно отставать – например, мой приучился к горшку только к пяти годам. Он уже подросток, но ему все еще требуется моя помощь в некоторых повседневных вопросах. Труднее всего мне пришлось между третьим и восьмым годами его жизни, но с каждым годом становилось все легче, а после двенадцати наступило существенное улучшение.

Скорее всего, у вас будут проблемы со школой. Трудно найти школу, которая соответствовала бы всем потребностям ребенка с аутизмом. Степень этих сложностей зависит от самого ребенка, от случаю к случаю она варьируется. Мой сын ходил в специальный класс для особых детей, затем провел два года со мной дома, и снова пошел в школу, когда смог лучше воспринимать ее условия.

Половая зрелость приносит свои сложности, поскольку ребенок взрослеет и вступает в период интенсивного развития мозга и тела.

Мне бы хотелось сказать вам, что хотя ранняя диагностика и вмешательство и приносят свои плоды, вам все равно будет непросто даже после того, как ребенку исполнится пять лет и больше. Ранее вмешательство не решит полностью вашу проблему, она, к большому сожалению, с вами надолго.

Но есть и положительная сторона. Ваш ребенок будет постоянно удивлять вас своими успехами. Он будет делать вещи, которые, как вам раньше казалось, он никогда не освоит. Только лишь недавно я ездила со своим сыном в отпуск в другой город – мы ходили вместе с ним в рестораны и кино, были в театре, и я никогда бы не поверила, что это будет возможно, когда ему было четыре. Ваш ребенок с аутизмом может развиваться медленнее других детей и проходить какие-то стадии развития позже их, но он обязательно их пройдет. Вы будете вне себя от счастья, когда это случится, потому что вы приложили столько усилий, чтобы это произошло.

Соберитесь и найдите силы выглядеть хорошо!

Я знаю, что все ваши мысли о ребенке, и это хорошо, но старайтесь не забывать и о своем внешнем виде. Люди обычно лучше ведут себя с теми, кто производит хорошее впечатление, а вам и вашему ребёнку нужна вся возможная помощь, откуда бы она ни исходила.

Поэтому, когда вы идете к врачу-терапевту, на собрание в школу или на сеанс занятий у дефектолога, не забудьте накрасить губы и надеть сережки. В залах ожидания в этих местах встретишь немало депрессивных мам в мешковатых свитерах. Вам, как правило, уделят больше времени и внимания (не говоря уже об уважении), если вы будете иметь приятный внешний вид.

Я не призываю вас тратить состояние на маникюр или макияж, или плести сложные косы. Просто будьте всегда опрятны – этого будет достаточно. Окружающие всегда с радостью окажут услугу милой и улыбчивой женщине – а вам она может понадобиться в любой момент.

В первую очередь я адресовала это совет женщинам, поскольку, как показывает практика, на их плечи выпадает основная тяжесть терапии детей с аутизмом. Девяносто процентов сопровождающих аутичных детей в школах, у психологов и терапевтов – это женщины. Дамы, будьте всегда красивы. Я знаю, что на душе у вас скребут кошки. Но аутизм – это не приговор. Старайтесь получать хотя бы толику удовольствия от жизни –  иногда даже полученный мимоходом комплимент превратит ваш день в праздник.

Хорошо одевайте ребенка и позаботьтесь о его внешнем виде

Вы, наверное, замечали, что многие дети с аутизмом очень красивы. И пусть аутята сопротивляются, когда вы пытаетесь расчесать их кудри, или же пускают слюни или жуют футболку, они все равно выглядят неотразимо.

Вам стоит потратить время и усилия, чтобы ваш ребенок был хорош собой — ему будут помогать с гораздо большей охотой. Вы можете не верить мне на слово, просто последуйте моему совету и сами убедитесь в его действенности. Куда бы вы ни шли с ребенком, он должен выглядеть так, чтобы его хотелось приласкать. Многие психологи и дефектологи – это молодые женщины, и ничто не вызывает в них чувство нерассуждающей любви так сильно, как красивый ребенок в хорошей одежде и обуви. (Не забывайте, что одежда и обувь должны быть удобными!).

Старайтесь, чтобы у вашего ребенка была хорошая прическа, а не жуткие спутанные копны как у некоторых особых детей. Что бы кто ни говорил, принятие ребенка обществом имеет значение.

Если специалисты считают, что вы уделяете ребенку внимание, то они будут с большей готовностью уделять ему свое время и труд. Фактор привлекательности часто играет большую роль, чем может показаться. К выходкам красивых детей относятся с большей снисходительностью, чем к истерикам детей запущенных. У меня, к моему прискорбию, слишком хороший опыт в этом вопросе, чтобы вводить вас в заблуждение.

Если вы идете с ребенком куда-то, особенно в ресторан, то носите с собой сумку со сменной одеждой – и для себя, и для ребенка (хорошо, если у вас есть машина, где можно возить запас вещей, но не все мамы особых детей могут этим похвасться). Особые дети часто могут вырвать неприятную им еду и испачкать себя и вас, поэтому вам может потребоваться быстро переодеться.

До сих пор я ношу с собой запасную футболку для сына, если он испачкается слишком сильно.

Человек, с которым я живу, плохо принимает эту проблему

Принятие – это процесс. Некоторым требуется меньше времени, чем другим, чтобы принять ситуацию такой, какая она есть. У многих моих знакомых матерей мужья очень долго отказывались принимать диагноз и говорили, что «он перерастет» свое поведение.

Помогите людям понять, что ваш сын или дочь – это в первую очередь ребенок, а не диагноз. Ваш ребенок с аутизмом имеет больше сходств с нейротипичными детьми, чем отличий от них. Он не сводится к одному лишь аутизму, и вы должны помочь окружающим это понять и увидеть.

Принятие, однако, начинается именно с вас. Можете ли вы бороться с трудностями, которые порождает аутизм, но продолжать при этом любить ребенка таким, какой он есть? Наверняка в вашем ребенке найдется что-то особенно милое или приятное: он может быть особенно честным или послушным.

Разве он не помог вам взглянуть на мир по-другому? Какой ваш ребенок на самом деле, если оставить аутизм в стороне? Может быть, он любит собак и слонов? Нравятся ли ему стихи или песни? Когда люди спрашивают, что он любит, делайте акцент на этих вещах. Помогайте людям видеть в нем похожего на них человека, а не кого-то чуждого. Это поможет им принять его и сделать его частью своего окружения и жизни.

Есть еще одна важная вещь, сопровождающая принятие: разве вы не заметили, что аутизм у ребенка сделал вас в каком-то смысле лучше? Разве вы сами не стали выдержаннее, спокойнее, толерантнее? Разве вы не открыли в себе новые резервы работоспособности и творческого подхода к вещам? Не стала ли ваша жизненная позиция более активной? Смог ли аутизм у ребенка вдохновить вас стать более сочувствующей и понимающей? Примите своего ребенка и примите вместе с ним новую себя.

Не все люди примут вашего ребенка. Заранее будьте готовы оставить их.

Но не все, к сожалению, так радужно, как хотелось бы. Некоторые люди никогда не смогут принять вашего сына или дочь, а также и новый распорядок вашей жизни. Надеюсь, что с вами этого не произойдет, но так случилось со мной и так случается со многими.

Некоторые люди оказывали мне неоценимую помощь. Некоторые люди говорили глупости. Некоторые люди (и члены моей семьи) призывали меня отдать ребенка в другую семью на усыновление и начать жизнь заново. Некоторые друзья перестали нам звонить и приглашать нас в гости и на пикники – и таких оказалось больше, чем я могла бы предположить. Мой муж (ставший моим бывшим мужем) винил во всем меня. Учителя могут намекать вам, что проблема в вас, а не в аутизме. Моя мама не шлет моему сыну подарков на Новый год или другие праздники, потому что считает, что ему все едино – что с ними, что без них.

Ранит ли это мои чувства? Конечно, да. Не так сильно, как поставленный диагноз, но все равно, это очень неприятно.

Не забывайте: проблема не в вас, и не в ребенке. Это проблема тех, кто отверг вас так легко, и никакие ваши слова не поменяют их отношение к вам. Все мои знакомые, у которых есть дети с аутизмом, пережили отчуждение в отношениях с друзьями и предательства близких людей.

Многие люди покинут вас, и, поверьте, мало кто из родителей детей с аутизмом может похвастать тем, что все вокруг стремятся им помочь. Не тратьте время понапрасну, оплакивая потерю этих людей или злясь на них. Вот вам совет от матери-одиночки: даже вдвоем с ребенком можно чувствовать атмосферу праздника. Отпуск и день рождения – это хорошо проведенное время, даже если вокруг вас мало людей. Вам достаточно себя и ребенка, чтобы быть счастливой.

Вашему ребенку нужна ваша любовь 

Невзирая на то, каким прирожденным одиночкой может показаться ваш ребенок, несмотря на мнения отдельных «экспертов», не верьте, что ваш ребенок не переживает сильные, настоящие эмоции, и что он может обойтись без любви и заботы. Помните: ребенок с аутизмом – не робот.

Один невролог сказал мне, когда моему ребенку поставили диагноз, что он не чувствует любви, или необходимости в ней, хотя, конечно, я должна ему ее давать. Интерн, который присутствовал при разговоре, выглядел потрясенным, а я пошла домой и выплакала все глаза. После этого я нашла другого невролога.

После того случая, я общалась с огромным количеством психологов и преподавателей, каждый из которых работал с сотнями детей с аутизмом, и все они были возмущены – не может быть никаких сомнений, что дети с аутизмом могут чувствовать и любить, так же как и все остальные. Как сказал один из педагогов моего сына: «Видели ли вы, как преданно он на вас смотрит?»

Я вынесла из этой истории такой урок: не верьте всему, что слышите, перепроверяйте информацию и будьте скептичны ко всему, что идет вразрез с вашим опытом.

Не сдавайтесь! Продолжайте попытки достучаться до ребенка. Научитесь понимать его и общаться с ним. Со временем коммуникация с вашим ребенком станет проще.

Может показаться, что дети с аутизмом предпочитают играть в одиночестве, но ведь им приходится справляться с дисбалансом в сенсорной сфере. Часто дети с аутизмом лишены всего доступного нам спектра коммуникации и навыков, а у многих из них есть и другие затруднения (например, плохая крупная моторика).

Поэтому всегда старайтесь понять ребенка – именно с этого начинается его реабилитация. И поскольку счастье и положительные эмоции крайне важны и вашему ребенку, и вам, станьте для него источником радости!

 

Источник:
http://www.livingwellwithautism.com/coping