Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм

Меня зовут Идо Кедар, у меня аутизм.

Существующие теории, рассматривающие аутизм, часто опираются на странности в поведении людей с РАС. Когда этих странностей много, они формируют диагноз.

Вот мой список:

• Я до некоторой степени завишу от посторонней помощи;
• У меня ограничен глазной контакт с другими людьми;
• Я часто кажусь отрешенным и погруженным в себя;
• У меня отсутствует устная речь;
• У меня плохая мелкая моторика;
• Мне сложно начинать новое дело;
• У меня проблемы с крупной моторикой;
• Мне сложно контролировать сильные эмоции;
• Я импульсивен, и у меня есть стимы.

Тяжело.

На письме все перечисленное звучит откровенно удручающе, но вот перечень моих достижений.

• Я нашел себе место в мире;
• Я общаюсь с людьми, набирая слова на своем планшете или просто показывая буквы на доске;
• Мне девятнадцать лет, я окончил обычную среднюю школу и собираюсь поступать в колледж;
• У меня были высшие баллы по химии, истории, английскому языку, и я хорошо показал себя в алгебре и испанском;
• Я написал книгу «Идо в стране аутизма» — дневник, который рассказывает людям о моих симптомах, обучении, и том, как я обрел голос;
• У меня есть цель – половину жизни я провел в молчании, а вторую – в попытках стать свободным человеком. Я хочу поделиться этим опытом с людьми по всей Америке и помочь другим людям с РАС найти себя;
• Я веду блог;
• Два или три раза в неделю я занимаюсь физкультурой под руководством тренера, это помогает мне поддерживать нормальную физическую форму;
• Я учусь играть на пианино;
• Я совершаю прогулки по дикой природе, умею готовить и помогаю ухаживать за лошадью;
• Меня приглашают выступать в университетах и на конференциях по аутизму;
• У меня есть друзья.

Я пишу все это не для того, чтобы хвастать, но чтобы вы знали, что подобные мне аутисты, с тяжелым диагнозом, странным поведением и отсутствием речи – такие же люди, как и вы.

Когда основатель АБА доктор Ловас говорил своем интервью в 1974 году: «В физическом отношении перед вами Homo Sapiens – у него есть волосы, рот и нос – но в физиологическом отношении он не является человеком», — он ошибался. Люди с РАС не обязательно обречены на прозябание в изоляции от общества, со скудными крохами знаний об окружающем мире.

Я использую приложение для планшета, которое предугадывает слова, которые я хочу набрать, и использует голосовой вывод. Если бы я не научился показывать пальцем буквы, многие люди до сих пор бы даже не подозревали, что с моим мозгом все в порядке.

В детстве мне приходилось трудно, потому что я был полностью лишен средств общения, несмотря на все мои сорок часов занятий по программе АБА в неделю. Я показывал на карточки и прикасался к носу, но никак не мог донести до окружающих то, что я мыслю гораздо лучше, чем может показаться, что я все понимаю, но при этом заперт в тесной оболочке. Проблема людей, которые со мной занимались, состояла в том, что они просто не понимали, с чем имеют дело.

Например, я часто ошибался, когда показывал на ту или другую карточку. Преподаватели полагали, что причина тому – нехватка интеллекта, поэтому мы год за годом повторяли все те же скучные, рассчитанные на малышей задания.

Как я мечтал о том, чтобы наконец-то объяснить преподавателям и семье, что я все понимаю! Но все, что мне было дано – это карточки, чтобы просить еду и помощи в удовлетворении базовых потребностей.

Вот слова, которые я мечтал и не мог произнести: мое тело не находится под полным контролем мозга. Я знаю правильные ответы на задания с этими разнообразными карточками, но моя рука меня не слушает! Я смотрю на карточки. Меня просят прикоснуться к дереву. Я знаю отличия между деревом, домом, мальчиком и машиной. Но рука живет своей жизнью. Мозг кричит: «Не касайся дома!». А рука выбирает именно его.

Преподаватель пишет в своем блокноте: «Идо сегодня был расстроен». Будешь расстроен, когда не можешь показать свой интеллект, и между телом и мозгом словно поставлена стена! Эксперты же считают, что я не понимаю речи.

В семь лет мои родители сообразили, что я мой мозг никак не поврежден, и постарались помочь мне выразить себя. С тех пор моя жизнь изменилась.

Тысячи людей с аутизмом подобно мне живут в изоляции и одиночестве. Их не учат, с ними сюсюкают, им не предоставляют возможности выразить себя. Отсутствие речи не означает отсутствия ума – и многим специалистам пора это уяснить.

Источник: http://idoinautismland.com/?p=4