Частная альтернативная точка зрения на ABA: Почему я оставила ABA

Мы выбираем, какая терапия должна быть начата. Мы оцениваем её результаты. Мы оцениваем затраты ребёнка на эти результаты. Мы можем прервать, модифицировать или дополнить любую из терапий другими методами. Наша задача – много читать и повышать уровень своих знаний о том мире, в котором живут наши дети. Мы хотим, чтобы дети вписались в нейротипичное общество, но пока что мы не можем изменить их физиологию настолько, чтобы они стали ощущать мир как нейротипики. В этой плоскости лежат те проблематичные вопросы, которые поднимает автор статьи.

Когда я стала АБА-тьютором, я была в восторге. Я рассчитывала, что смогу на практике использовать полученные в университете знания по психологии и изменить жизнь детей с аутизмом к лучшему. Теперь же, год, проведенный на этой должности, кажется мне самой большой ошибкой в жизни.

Я долго принимала решение оставить программу АБА. Я не буду заниматься самооправданиями – просто поделюсь своим опытом, тем, что видела и что сама делала.

Если бы не мое близкое знакомство со взрослыми людьми с аутизмом, которые делились своими переживаниями и рассказали мне, каким травмирующим были для них сеансы АБА-терапии, я до сих пор оставалась бы на своем посту. Я убеждена, что, поскольку АБА влияет на жизни людей с РАС, их голос просто обязан быть услышан. Также признаю, что общий термин «АБА» объединяет самые разные виды терапий, поэтому то, что делают другие люди, может отличаться от моего опыта.

Можно найти огромное количество хвалебных отзывов об АБА. Вместе с тем, несмотря на тот факт, что эта программа имеет крайне широкое распространение у нас в Америке, все чаще появляются критические мнения о ней. Идо Кедар, аутист с которым занимались АБА-специалисты, написал прекрасную книгу о том, каково быть лишенным речи человеком, интеллект которого постоянно ставится под сомнение. Его опыт зародил во мне сомнения в правильности моего выбора, но реклама АБА из множества других источников была так сильна, что я все еще верила, что буду действительно помогать детям с РАС.

Я старалась делать свою работу максимально хорошо и всегда высоко ценить умственные способности своих подопечных. Тем не менее, когда я обнаружила в Интернете сообщество аутистов и сочувствующих им людей, я была потрясена описанием того, как плохо они себя чувствовали, когда им приходилось проходить курс АБА-терапии. Некоторые описания были настолько потрясающими, что я даже не могла дочитать их до конца.

Тем не менее, я успокаивала себя, говоря, что наш курс меньше полагался негативные установки и больше – на поощрения. Я также старалась обращать внимание на прогресс, достигнутый каждым моим пациентом, и говорила себе, что я очень люблю детей, с которыми я работаю, потому не могу им навредить. Любовь и желание помочь я считала автоматической защитой от ошибок.

Сейчас же я понимаю, что причинить вред можно даже любя. Благие намерения не значат благих дел.

Да, дети могут плакать и пытаться убежать – считала я. Они могут быть вынуждены делать неинтересные и даже болезненные для них вещи, но все это происходит ради терапии. Они обязаны делать так, как мы им говорим, потому что мы лучше знаем, что для них хорошо, а что – плохо. Просто пока дети-аутисты не могут понять нашей правоты.Эта концепция называется тренировкой послушания и является важнейшей частью многих программ АБА. Правило простое: когда АБА-тьютор дал команду, ребенок должен ее выполнить, несмотря ни на что. Если ребенок пытается убежать, или плачет или ведет себя еще каким-то образом, вы не должны уступать, поскольку так вы только усиливаете плохое поведение.

Эта концепция не оставляет за ребенком права сказать «нет», поскольку все считают, что у ребенка нет никаких оснований отказывать взрослому. Этот подход учит детей с РАС, что все их чувства не имеют значения, и что они «неправильные», поскольку их ранит или выводит из себя что-то, что обычные люди могут легко выносить. Нейротипичные люди искренне считают, что лучше самого аутиста знают, что для него лучше.

Очень часто многие цели АБА сводятся к тому, чтобы научит детей выглядеть и вести себя подобно нейротипичным людям. Если у ребенка есть повторяющееся поведение – я прежде всего говорю о «стимах» — то сюда можно отнести и хождение на цыпочках, постоянное обсуждение одной темы, эхолалию, отсутствие глазного контакта, прикрывание ушей ладонями, игру с игрушками не так, как это принято. Все подобные проявления ребёнка объявляются «неуместными», и их пытаются искоренить.

Проблема состоит в том, что нейротипичные люди просто не понимают причин, по которым аутисты ведут себя так, а не иначе. Но если вы не знаете причин, это вовсе не означает, что их не существует – напротив, они есть и они весомы.

Аутизм очень часто означает определенные проблемы в сенсорной сфере. Именно поэтому люди с РАС реагируют на мир не так, как нейротипики. Стимы, например, помогают выразить свои чувства и дают возможность справиться с обильным потоком сенсорных ощущений.

Такие вещи, как флуоресцентные лампы или мягкая фоновая музыка (обычный человек их даже не замечает) для ребенка с РАС будут очень неприятными переживаниями. Если не позволять ребенку разрядиться путем стима – например, заставлять его класть руки на стол или держать их вдоль тела – ребенок будет ощущать просто физическую боль. Аналогичные вещи происходят с глазным контактом: он может быть для детей с РАС очень сильным сенсорным испытанием.

Приучение к беспрекословному послушанию неверные цели терапии – это две самые большие ошибки АБА, но далеко не все. К неприемлемым и неприятным для детей с РАС методикам можно отнести:

• Использование негативных установок вплоть до наказаний, чтобы отучить ребенка от «неприемлемого» поведения;
• Полный отказ давать награду, пока ребенок о ней не попросит или ее не заработает (включая еду, отдых и ласку);
• Запрет на свободное время или очень малые паузы в пятичасовой (или восьмичасовой) программе;
• Игнорирование такого явления, как апраксия. Нужно понимать, что тело ребенка не слушает его и, даже если он того хочет, он часто физически не может произнести требуемые от него звуки;
• Бихевиорист (специалист по поведению) получает неограниченную власть над ребенком;
• Требование по словесной команде немедленно прекратить стимы;
• Использование ярлыков «высокая» и «низкая» функциональность. Внешне человек может походить на нейротипичного, но ценой каких страданий будет куплено это сходство (и нужно ли оно)?
• Частое (заурядное и повсеместное) использование физических ограничителей для решения вопроса агрессии ребенка (хотя такие средства должны применяться только в исключительных случаях)
• К детям не относятся как к разумным существам, которые могут понимать свое состояние лучше взрослых. Детям не дают возможность высказаться.

Все эти методы я практиковала сама (кроме самого первого пункта перечня). Сами АБА-специалисты очень уверенно и компетентно говорили о своих методах обучения. Родители верили их словам о том, что АБА – единственный и самый эффективный подход к лечению детей с РАС, который базируется на научных данных. Я сама верила этим словам, что не извиняет меня – осознанно или нет, я причиняла вред детям-аутистам.Я просыпалась и шла на работу пытаясь найти новые доказательства того, что АБА – это правильно. Мне улыбались мои коллеги и родители пациентов, мне говорили, какого прогресса добились мои пациенты, и все было хорошо. Я шла домой, читала все больше историй, написанных людьми c РАС, смотрела их видеоблоги и опять была вынуждена убеждать себя, что то, что я делаю, несет добро.

Я пыталась найти выход из сложившейся ситуации, но все сводилось к простому выбору: или я продолжаю выполнять предписания АБА, или я уважаю ребенка. Получалось, что если я не хочу принуждать ребенка, лишать его стимов, требовать от него глазного контакта, лишать его награды – я не могу быть АБА-тьютором.

Когда я озвучивала свои сомнения коллегам, они говорили мне, что АБА – это научный подход, и он основан на исследованиях, а не на словах – тех, что говорят аутисты. Однако вся «эффективность» АБА сводится к тому, что люди с аутизмом начинают выглядеть менее аутичными.

При этом АБА-тьюторы не принимаю во внимание, то, как их действия повлияют на самооценку человека, его эмоциональное состояния и мировоззрение. Вопрос этичности того, что происходит в рамках АБА, даже не рассматривается. Если подходить к АБА с позиций того, помогает ли она аутистам чувствовать себя в безопасности, находить свое место в преимущественно нейротипичном мире и быть им принятыми, то ответ будет однозначным «нет». Так считают сами люди с РАС, т.е. те, кому, теоретически АБА должна была идти на пользу.

Течение АБА было основано Иваром Ловасом, который открыто заявлял, что он не верит в то, что аутистов можно считать людьми. Вот его прямая цитата: «Понимаете, когда вы работаете с ребенком-аутистом, вам приходится начинать с чистого листа. В физическом отношении перед вами Homo Sapiens – у него есть волосы, рот и нос – но в психологическом отношении он не является личностью. Помощь аутисту нужно понимать именно как превращение его в человека». Ловас также использовал для своих занятий с детьми с РАС электрошок.

Конечно, в наше время мало кто в АБА-центрах прямо согласится со словами Ловаса. Многие из них даже не подозревают о его взглядах. Но его методология до сих пор лежит в основе многих аспектов АБА – многие бихевиористы до сих пор отвергают мысль о том, что у аутистов есть свои резоны поступать так, а не иначе. И это несмотря на то, что уже сформировалось сообщество взрослых людей с РАС, которые ждут, чтобы их услышали! Если ваша цель помогать аутистам – то постарайтесь найти с ними контакт. Но АБА даже не пытается это сделать.

В конце концов, я не могла больше терпеть. Я переговорила со своим начальством и, наконец-то, выбралась из тюрьмы, где находилась целый год. У меня была возможность уйти по своему желанию, но у детей с РАС ее нет – как бы сильно они этого не хотели. Истина состоит в том, что АБА может навредить человеку, и у многих аутистов, прошедших ее курс, наблюдается настоящий посттравматический стресс.

Делая что-либо, будьте уверены, что вы помогаете, а не несете вред.

Послесловие от редакции: Следует помнить, что помощь ребёнку с РАС включает и другие виды терапий, специалисты которых знают и применяют элементы АВА. Точечные АВА-программы на освоение навыков самообслуживания или устранение нежелательного поведения зачастую очень эффективны. Поэтому попробовать АВА-терапию, безусловно, следует. Однако знать мнение взрослых людей с аутизмом  также имеет смысл, чтобы вовремя модифицировать подход к реабилитации и обучению своего ребёнка.

Перевод с сокращениями

Источник: https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/